原創： 王瑩 beat365藤影荷聲

編者按

《雨人》《自閉曆程》《海洋天堂》......越來越多的影視作品讓我們對自閉症有了更多的了解。因為熟悉，我們對自閉症的接納度好像越來越高。“來自星星的孩子”這一對自閉症兒童的美好的代稱，卻忽略了自閉症兒童及其家庭在生活中太多的狼狽：在電影中，表現一個刻闆行為可能隻用幾分鐘，但這卻是自閉症兒童生活中的一個常态......在4月2日“世界自閉症關注日”的今天，我們希望可以拉近和自閉症兒童及其家庭的距離。畢竟，我們都一樣，生長在同一顆星——地球。

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自閉症，是孤獨症譜系障礙(Autism Spectrum Disorder, ASD，以下簡稱自閉症)的簡稱，是一種複雜的神經發展性障礙，以社會交往和語言溝通障礙、興趣範圍狹窄及重複刻闆行為為主要特征（DSM-5; APA, 2013）。自閉症兒童複雜的行為特征和高度的個體差異性帶來了需求的多樣性，給家長和教育工作者帶來了巨大挑戰。

近些年，自閉症發病率在全球都有快速增長的趨勢。根據美國疾病預防控制中心的最新數據估計，美國每59個兒童中就有1人（1/59）患自閉症，這個數字較兩年前（1/68）增加了15%，其中男孩患病幾率是女孩的4倍。在中國，根據2014年10月發布的《中國自閉症兒童發展狀況報告》，我國自閉症患病率和世界其他國家相似、約1%。以此推算，我國0-14歲患兒的數量可能超過200萬。

我國對心理問題基礎研究和全民心理健康高度重視，國務院在2018年10月1日全面實施殘疾兒童康複救助制度，其救助對象包括0-6歲的自閉症兒童。一項新近的幹預研究表明，盡管1-3歲年齡組幼兒在一年的幹預項目後社交和溝通技能都有所提高，但2歲半以前開始幹預的幼兒各項技能提高比例更大（MacDonald, Parry-Cruwys, Dupere, & Ahearn, 2014）。因此，對自閉症兒童進行早期篩查并提供高質量的早期幹預，對促進其社交、行為、認知和心理健康都有重要意義。

美國對自閉症的診斷工具相對完善，社會關注度和幹預意識也相對較高，但自閉症兒童的教育仍面臨很大挑戰，包括教育安置形式難以取舍（融合教育vs 一對一回合式）、專業教師和相關專業人員匮乏、教學内容和教學策略設計經驗不足等。我國對自閉症的診斷和研究起步較晚，現有早期幹預系統也不夠健全完備，基層教育資源匮乏，當父母察覺發現有特殊需要的兒童時往往不知所措，隻能依靠有限資源慢慢摸索、尋求幫助，很有可能錯過了最佳的幹預機會。面對日益增多的自閉症兒童，相關家庭承擔着很大的責任壓力。胡曉毅，鄭群山、徐勝（2015）曾經針對我國自閉症兒童家庭所處困境和具體需求展開研究，發現我國自閉症家庭教育意識較弱，呈現徹底放棄或過度重視兩個極端。有些家長對自閉症教育理論和實踐知識都極度匮乏，對治療完全寄希望于醫療事業的未來發展，忽略了教育康複的重要性；也有一些家長意識到家庭教育的重要性，掌握了一定的幹預方法，但無法把握教育重點，很難進行系統幹預，教育過程中常常忽視了自閉症兒童核心的發展問題（例如雖能識字算術，但缺乏社交能力培養）；還有一些家長因為長期照料、身心俱疲，無力進行有效的家庭教育。

目前，我國可以為自閉症兒童和家庭提供優質教育服務的師資力量、康複資源都存在嚴重缺口，且分布不均衡。不少家庭四處求醫，經濟壓力、生活壓力使得家庭教育的質量明顯下降。此外，一些家庭還要承受着污名化、孤立化的心理壓力，承受着對孩子未來不确定性的焦慮感。對此，當務之急是動員社會力量，從以下幾個方面共同應對：

01

高校研究機構和基層學校合作，探索建立多學科背景的專業人員團隊，以多種方式對特殊教育領域教師進行自閉症理論和實踐教學操作培養，為家長提供專業進修和培訓的機會，逐漸實現對自閉症兒童的個别化、專業化、持續化教育。

02

豐富并規範社會保障和教育康複資源。政府和非政府組織共同努力，創設多渠道、覆蓋廣的教育資源，提供信息引導、資金支持，建立幹預規劃，為家庭和學校康複教育提供有效支持。

03

面臨我國特殊教育領域巨大的教師隊伍缺口，家庭教育顯得尤為重要。家庭應充分意識到家校溝通合作的重要性，鼓勵家長主動參與康複教育過程，支持家長向在校教師學習專業幹預技能，并和專業機構建立長久的聯系，提高整個家庭的教育專業性和情緒管理能力。通過家校合作，最大程度地維持并促進兒童在校習得的良好行為。

04

提高全社會對自閉症的科學認知水平。目前，我國社會對自閉症常見的表述是 “來自星星的孩子” ，也許比從前 “有點傻”“有點瘋”的标簽多了些關愛和憐憫，但從另一個角度也加深了他們和社會的隔閡。從高校研究者，到一線教育工作者和社會公益服務者，都有義務為公衆提供對自閉症更科學、更專業的解讀，讓全社會以科學的态度包容愛護這個特殊的群體。希望通過全社會的共同努力，讓自閉症兒童能接受适合的教育引導，更好地融入社會，被社會所接納。

參考文獻：

胡曉毅, 鄭群山, & 徐勝. (2015). 我國孤獨症兒童家庭教育的困境與對策. 現代特殊教育, (22), 18-24.

MacDonald, R., Parry-Cruwys, D., Dupere, S., & Ahearn, W. (2014). Assessing progress and outcome of early intensive behavioral intervention for toddlers with autism. Research in developmental disabilities, 35(12), 3632-3644.

本文經王瑩老師授權發布，圖片來自新華網。

責編：跳跳哥